Voorzitterswissel binnen de Netwerktumorgroep Gynaecologie

9 april 2025

Tijdens de bijeenkomst van de Netwerktumorgroep (NTG) Gynaecologie op 31 maart jl. heeft Marjolein Kagie (HMC) de voorzittersrol met veel vertrouwen overgedragen aan Anne-Marie van Haaften (Haga). Marjolein gaat met pensioen. We danken haar hartelijk voor haar waardevolle inzet en leiderschap binnen de NTG. Onder haar voorzitterschap zijn belangrijke stappen gezet. In haar laatste NTG reflecteerde Marjolein op de successen en ontwikkelpunten voor de NTG.

Successen:

Een sterke toename in onderling vertrouwen en wederzijds respect binnen de NTG.
Een goede samenwerking met Cor de Kroon als vicevoorzitter.
De succesvolle centralisatie van de zorg voor ovariumcarcinoom, met aanstellingen voor de GOA’s uit alle betrokken ziekenhuizen in het LUMC. De samenwerking verloopt goed.
Het opstellen van regionale protocollen.
Uniformiteit in patiënteninformatie tussen de verschillende ziekenhuizen, mede dankzij de inzet van de casemanagers.
Een constructieve samenwerking tussen casemanagers en verpleegkundig specialisten.

Ontwikkelpunten:

Verdere uitwerking van een regionale chirurgische achterwacht.
Heldere afspraken over de rol van casemanagers bij de gecentraliseerde ovariumcarcinoomzorg, zowel in de verwijzende huizen als in het LUMC.
Wachttijden op de operatiekamer verder optimaliseren.
Het borgen van chirurgische expertise AIOS.
Beschikbaarheid van vacatiegeld voor de NTG-voorzitter, met duidelijke earmarking van de benodigde tijdsinvestering.

Wij wensen Anne-Marie van Haaften veel succes in haar nieuwe rol en kijken uit naar een voortzetting van de prettige en doelgerichte samenwerking binnen de NTG Gyn.

Lees hier meer over de NTG Gyn

Het Integraal Zorgakkoord wil de kwaliteit van de (oncologische) zorg (medische en patiënt gerapporteerde uitkomsten) verbeteren en een meer doelmatige inzet van expertise en middelen. Dit vraagt samenwerking tussen ziekenhuizen en binnen netwerken rondom vraagstukken over specialisatie, centralisatie, capaciteit en continuïteit. IKNL, DICA en DHD bundelen de expertise om de ondersteuning aan de regio’s te optimaliseren en de impact te vergroten. Actief samenwerken en zo nodig doorverwijzen naar elkaar past daarbij. medical data

Passende informatie voor de regio
Vanuit hun verschillende databestanden kunnen DICA, IKNL en DHD passende informatie samenstellen voor regionale netwerken. Door databronnen te ontsluiten kunnen zij de datasets verrijken en daarmee de registratielast verminderen. Zij kunnen nieuwe innovaties onderzoeken en implementeren (zoals AI en federated learning) en samen optrekken bij juridische belemmeringen. Denk hierbij aan transparantie, toestemmingen, AVG en privacy vraagstukken.

Inzichten rond darmkankerzorg
Op verzoek van het OncoWest expertteam Darmkanker brachten DICA en IKNL belangrijke inzichten rond darmkankerzorg in kaart voor de regio. Hierover gingen we in gesprek met Niels te Brake, programmamanager DICA en Marloes Elferink, onderzoeker bij IKNL. We zijn benieuwd naar hun ervaringen met de samenwerking, de aanpak en onderlinge afstemming in het afgelopen jaar en stelden de volgende vragen:

Wat is jullie gezamenlijke doel en hoe dragen jullie organisaties daar afzonderlijk aan bij?

Niels: “DICA en IKNL gaan de krachten bundelen en onderzoeken momenteel de mogelijkheid tot een bestuurlijke fusie. De werkzaamheden van beide organisaties zijn veelal complementair, waardoor intensievere samenwerking een logische stap is.” Marloes vult aan: “DICA en IKNL werken toe naar één loket voor data-aanvragen, en harmonisatie in datasets van kwaliteitsregistraties en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ook kunnen we de activiteiten rondom spiegelinformatie, analyses en rapportages bundelen en meer samenwerken op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast werken we al geruime tijd aan de gezamenlijke ambitie op het gebied van goed en gepast gebruik van dure geneesmiddelen.”

DICA en IKNL kunnen regionale netwerken zoals OncoWest gezamenlijk ondersteunen met verschillende producten. Marloes: “De missie van IKNL is het reduceren van impact van kanker. Dat doen we door het verzamelen en ontsluiten van essentiële data en het aanbieden van betrouwbare en onafhankelijke inzichten aan zorgprofessionals en beleidsmakers. Zo biedt IKNL de regiorapportages per tumorsoort, waarmee ziekenhuizen in een regio inzicht krijgen in eigen data versus de regio en landelijke cijfers. Ook biedt IKNL de online IZA Netwerktool aan ziekenhuizen aan, waarin stuurinformatie voor deelnemende ziekenhuizen binnen een oncologisch netwerk staat. Daarnaast geeft de Kankeratlas inzicht in de incidentie op regioniveau.” Niels vult aan: “Vanuit DICA bieden we met de Codman dashboards kortcyclisch inzicht in uitkomsten, patiëntkarakteristieken en specifieke behandelingen op patiënt- en geaggregeerd niveau. De kwaliteitsregistratie DICA Geneesmiddelen (DMA) geeft inzage in de inzet van add-on geneesmiddelen, toxiciteit, overleving, behandelduur, therapieflow, gemiddelde dosis en kosten. Als kennisorganisatie wil DICA zoveel mogelijk van haar informatie, ervaring en kennis delen om gezamenlijk tot verbeteringen te komen, ten dienste van de patiënt, de zorgprofessional en de maatschappij. Dit gebeurt onder andere door het breed en gestructureerd inzetten van spiegelsessies. De samenwerking met DHD biedt ons de mogelijkheid om data die niet in de NKR of DICA staan te verrijken en aan te vullen waar dat nodig is.”

Welke stappen hebben jullie het afgelopen jaar gezet, na de bekenmaking over jullie samenwerking?

Marloes: “Voorafgaand aan de samenwerking met het regionale experteam Darmkanker hebben we gezamenlijk een aantal keer onze bestaande dashboards (IZA Netwerktool van IKNL en Codman dashboard van DICA) gepresenteerd bij de verschillende gremia van OncoWest. Het doel was om de mogelijkheden te laten zien en te inspireren.”

Hoe kwam de samenwerking met het expertteam Darmkanker tot stand en wat was jullie opdracht?

Marloes: “De samenwerking kwam tot stand via een verzoek van het expertteam Darmkanker aan IKNL en DICA om belangrijke inzichten binnen het netwerk in kaart te brengen rond darmkankerzorg met behulp van data uit de NKR en de DCRA. Toen dit het geval bleek hebben we aangeboden om de parameters in een regio-rapportage te zetten en deze te presenteren tijdens een vergadering van het expertteam Darmkanker. Om te zorgen dat de regio-rapportage goed aansloot bij de behoeften van het expertteam hebben we samen met de voorzitter en chirurg Koen Peeters (LUMC) en internist-oncoloog Leontine Spierings (Alrijne) toegewerkt naar de uiteindelijke presentatie op 11 maart jl.”

Hoe ervaarden jullie de samenwerking, proces van aanpak, onderlinge afstemming?

Niels: “De samenwerking tussen beide partijen verliep goed en in een prettige, energieke sfeer. Omdat dit de eerste keer was dat we gezamenlijk cijfers uit twee bronnen bundelden was het vooral zaak om uit te zoeken welke bron het meest geschikt was per item. Op die manier probeerden we het beste van beide databases te combineren. Daarbij wilden we consistent mogelijk te werk gaan zodat de cijfers rond een bepaald thema (bijvoorbeeld verwijzingen of chirurgische complicaties) zoveel mogelijk overeenkomen en makkelijk te duiden zijn voor de NTG. Dit proces was dan ook leerzaam voor toekomstige gezamenlijke dienstverlening aan de regio’s.”

Waar zijn jullie het meest trots op en wat worden de vervolgstappen voor OncoWest?

Niels: “We zijn er trots op dat we voor het eerst gezamenlijk de regio van informatie hebben voorzien. Op deze manier kan de regio bij één loket aankloppen en kunnen wij gezamenlijk bepalen waar de behoefte ligt en uit welke database deze informatie het beste gehaald kan worden.” Marloes: “Graag zouden we in het vervolg niet alleen van het netwerk willen horen waar precies de informatiebehoefte zit, maar ook zelf, al dan niet gericht vanuit de data, een voorstel willen doen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan relevante spreiding tussen centra in uitkomsten en inzet van behandelingen. “ Over de vervolgstappen zegt Niels tot slot: “De bespreking van deze inzichten zou mogelijk meer rendement opleveren als deelnemende centra concrete tips van collega’s verkrijgen om de kwaliteit van zorg te verbeteren.”

Lees meer in het nieuwsbericht over de gezamenlijke regiorapportage

“Ons vak staat aan de vooravond van een nieuwe revolutie”

De ontwikkeling van digitale pathologie is een belangrijke innovatie in het vakgebied. Met het uitwisselen van digitale beelden van onderzoeksmateriaal kunnen pathologen makkelijker gebruikmaken van elkaars kennis en specialisme. In 2021 zijn de eerste stappen gezet voor regionale digitale pathologie in een project van OncoWest. Wat houdt dit precies in en waar staan we?

Om te begrijpen wat het belang is van deze digitalisering kijken we eerst naar pathologie zelf. Pathologie is een medisch specialisme dat zich bezighoudt met het stellen van de (weefsel)diagnose. Het onderzoek binnen de pathologie richt zich op het beter begrijpen hoe een ziekte ontstaat en op het vinden van prognostische of predictieve biomarkers. Deze markers geven informatie over het beloop van de ziekte (prognose) of de kans op therapie-effect (predictie). Met behulp van de microscoop, cel- en/of weefselmateriaal van een patiënt kan de patholoog al dan niet in samenspraak met medisch specialisten een diagnose stellen. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar kankercellen. Wanneer de diagnose en juiste type kanker is vastgesteld, kan de daarbij horende behandelprocedure worden toegepast.

Hoe gaat pathologisch onderzoek in zijn werk?

Het onderzoek van een patholoog bestaat kort gezegd uit drie stappen: macroscopie, microscopie en een verslag/conclusie. De behandelend specialist neemt een stukje huid of ander weefsel of cellen weg voor onderzoek. Dit kunnen kleine stukjes zijn (biopten) of grote operatiepreparaten (resecties). De patholoog beoordeelt dit nog niet bewerkte stukje weefselmateriaal en neemt de juiste stukjes afwijkend weefsel daaruit. Dit noemen we macroscopie. Deze stukjes worden gefixeerd in de vloeistof formaline. Daarna wordt het in paraffine, ofwel kaarsvet, gelegd dat de vorm van een blokje krijgt. Van het blokje wordt een heel dun plakje gesneden en op een glaasje gelegd en gekleurd. De beoordeling van het weefselplakje (coupe) onder de microscoop en met digitale pathologie via een pc-scherm noemen we de microscopie.

Snellere uitwisseling met digitale pathologie

De ziekenhuizen Groene Hart, Alrijne, Reinier de Graaf, Haga Den Haag en Zoetermeer, HMC en LUMC werken op het gebied van kankerzorg samen in OncoWest. De afdelingen van deze ziekenhuizen delen onderling kennis en materiaal uit voor bijvoorbeeld nader onderzoek of herbeoordelingen. Hoogleraar prof. dr. Vincent Smit van het LUMC licht dit toe: “Subspecialisatie binnen de pathologie is in opkomst. De artsen willen steeds meer gedetailleerdere informatie en stellen daarmee steeds hogere eisen aan de expertise van de patholoog. Denk bijvoorbeeld aan de nefroloog die een patholoog nodig heeft met verstand van nierziektes. Of een hersen-/neurochirurg die met een neuropatholoog wil overleggen. Binnen de pathologie zijn er ongeveer 15 tot 20 van dergelijke subspecialisaties. Het materiaal wordt vaak vanuit de regio richting LUMC verstuurd voor revisies (herbeoordelingen) bij overplaatsing van patiënten met complexe aandoeningen of consulten inclusief moleculaire diagnostiek. Om dat te kunnen doen worden de coupes en blokjes aangeleverd. Dat gebeurt nu fysiek via bodes. Per jaar ongeveer 5.000 keer. Met digitalisering spelen afstand en tijd geen rol meer. Digitalisering betekent dat je locatie-onafhankelijk kunt beoordelen. Nu kunnen we alleen verslagen delen. Met de beelden van andere pathologen kun je ook je eigen visuele (her)beoordeling doen. Dit is een belangrijke stap voorwaarts. Het komt de kwaliteit van de diagnostiek binnen de hele regio ten goede.”

Lex Bras, projectleider bij Alrijne, vult dit aan: “Digitalisering zal niet alleen de uitwisseling van beelden vergemakkelijken. Het maakt ook mogelijk dat pathologen real-time met elkaar kunnen overleggen en samenwerken, ongeacht hun locatie. Dit is vooral cruciaal bij complexe casussen die specifieke expertise vereisen.”

De eerste stappen zijn gezet

Een OncoWest-project werkt aan de uitrol van een gemeenschappelijk platform. Dit platform moet de uitwisseling van pathologiebeelden, relevante bijbehorende informatie en samenwerking mogelijk maken. LUMC en Alrijne hebben hierin de trekkersrol. Daarbij is er nadrukkelijk de optie voor de andere ziekenhuizen om hierop te kunnen aansluiten. Lex Bras van Alrijne en Edith Hogenbirk, laboratoriummanager van het LUMC, zijn de projectleiders. Bras benadrukt het belang van een bredere regionale aanpak: “In plaats van het project op één ziekenhuis te richten, is het belangrijk om te beseffen dat dit een regionale samenwerking betreft. Door het regionaal aan te pakken, kunnen we de kwaliteit en snelheid van de diagnostiek in de hele regio verbeteren.”

Zogeheten coupescanners kunnen de weefselcoupes op de glaasjes digitaliseren. Het LUMC heeft inmiddels vijf coupescanners kunnen aankopen. Edith Hogenbirk: “Het is top dat ook bestuurlijk deze digitalisering wordt omarmd. We zijn het divisiebestuur en Raad van Bestuur van het LUMC dan ook zeer erkentelijk dat deze scanners er zijn gekomen. De beelden worden gekoppeld aan ons huidige laboratoriuminformatiemanagement systeem (LIS) en per september van dit jaar zijn we live met deze lokale digitalisering. Onze complete productie wordt nu gedigitaliseerd en beoordeeld door de arts-assistenten en de pathologen.”
Als Alrijne ook de scanners heeft aangeschaft, kunnen de ziekenhuizen de beelden in een image management systeem (IMS) delen. De volgende stap in het project is daarom de aanschaf van dit IMS. In verschillende sessies worden de definitieve architectuur en ontwerpeisen voor de regionaal te hosten software bepaald. De planning is om begin 2025 live te gaan met het IMS.

Derde revolutie in de pathologie

Vincent Smit kijkt uit naar de komst van het image management systeem: “Wij kunnen straks met dezelfde hoeveelheid pathologen meer werk doen met een hogere kwaliteit. De diagnostiek wordt beter en we kunnen het samenwerken beter vormgeven. Met OncoWest willen we deze regionale oplossing realiseren.”

De toekomst is na een regionale uiteindelijk een landelijke oplossing, denkt Smit. “Het zou heel goed zijn voor pathologie Nederland als we met elkaar de schouders hieronder zetten en kijken in hoeverre we de digitalisering kunnen koppelen aan ons landelijke PALGA-systeem. We staan tenslotte aan de vooravond van een nieuwe revolutie. Na de digitalisering kan ook de introductie van talrijke AI-algoritmen binnen de diagnostiek worden geïmplementeerd. Dit maakt de diagnostiek nog beter. Het is fantastisch om als patholoog na de ‘bruine’ (met immunohistochemie) en de moleculaire revolutie deze nieuwe revolutie binnen ons vakgebied te mogen meemaken,” aldus Smit.

Lees hier meer over dit project.

Het OncoWest jaarverslag 2023 staat online. Je leest hierin over de gerealiseerde projecten van onze expertteams en netwerkgroepen. Ook geven we inzicht in het aantal patiëntbehandelingen binnen de regio West-Nederland in vergelijking tot de aantallen in heel Nederland. Afgelopen jaar werd 9,8% van alle kankerpatiënten in Nederland in onze regio behandeld.

Belangstellenden weten OncoWest steeds beter te vinden en groeit het aantal vertegenwoordigers in het oncologienetwerk nog steeds.

Ga hier naar het jaarverslag 2023

Dinsdag 11 juni kwamen 7 (ex)patiënten die behandeld zijn voor maagkanker voor een Spiegelgesprek naar het LUMC. Daar werden zij ontvangen door de zorgprofessionals van het regionale expertteam Maag- en slokdarmkanker.

Het Spiegelgesprek heeft als doel om persoonlijke patiëntervaringen op te halen om inzicht te krijgen hoe de patiënten de behandeling hebben ervaren in de verschillende ziekenhuizen in de regio. Bij het gesprek zaten de (ex)patiënten in een halve kring. Op de achtergrond zaten een aantal van de betrokken zorgprofessionals. Zij namen geen deel aan het gesprek maar luisteren alleen.

De patiënten gingen in een gesprek van ongeveer 1,5 uur in op vragen als:

Hoe was de samenwerking en wat hebben de patiënten hiervan ervaren?

Wat ging er goed en wat kan beter?

Hoe was de (informatie)overdracht tussen de verschillende ziekenhuizen?

Was er een vast aanspreekpunt voor de patienten?

Hoe was de bejegening?

In alle openheid vertelden de aanwezige patiënten hun verhaal en deelden hun ervaringen. Het Spiegelgesprek werd begeleid door 2 gespreksleiders die de patiënten en naasten op hun gemak stelden. Ze zorgden ervoor dat iedereen aan het woord kwam. En heel belangrijk, zij zorgden ook voor een prettige en veilige sfeer.

Het was een zeer waardevolle bijeenkomst. Er waren veel lovende woorden over de goede zorg, maar er waren ook een aantal aandachtspunten. Van het gesprek wordt een verslag gemaakt. Om de privacy van de (ex)patiënten te waarborgen blijft alles wat besproken is vertrouwelijk. Het verslag geeft geen namen en is niet herleidbaar tot een persoon. De zorgprofessionals in het OncoWest expertteam gaan met de uitkomsten van dit Spiegelgesprek aan de slag om de patiëntenzorg in onze regio nog beter te maken. De deelnemers krijgen een korte inhoudelijke terugkoppeling en daar waar mogelijk wordt aangegeven aan welke verbeteringen gewerkt zal worden.

We bedanken de deelnemers aan het Spiegelgesprek heel hartelijk voor hun deelname en openheid!

Op initiatief van OncoWest bezochten Pauline Keunen (verpleegkundig specialist in het HMC) en Ilse Jannink (oncologisch chirurg in het HagaZiekenhuis) de groepen 5, 6, 7 en 8 van basisschool Yunus Emre in Zoetermeer. Met het lespakket van het Huidfonds vertelden ze de kinderen alles over zonpreventie: hoe kun je zonnebrand voorkomen en het risico op huidkanker zo klein mogelijk maken?

Oncologisch chirurg Ilse Jannink: “Het was heel leuk om samen met Pauline dit onderwijs te geven. Als je het ons vraagt, kun je niet vroeg genoeg beginnen met kinderen uitleggen hoe je je zo goed mogelijk kunt beschermen tegen de zon en waarom je dat doet. Ik vind het heel goed dat OncoWest dit organiseert, de samenwerking met de specialisten uit andere ziekenhuizen is heel waardevol.”

Ook op andere basisscholen in de regio worden deze week gastlessen gegeven door de zorgprofessionals van het expertteam Melanomen van OncoWest.

Op 16 april ontvingen we een deel van ons netwerk voor de jaarlijkse werkconferentie in Madurodam. Ook dit jaar was Cor de Kroon, gynaecoloog oncoloog en vicevoorzitter van het OncoWest expertteam Gyn, de moderator tijdens de bijeenkomst. Peter Jue, lid Raad van Bestuur Alrijne, stelde zich voor als de nieuwe voorzitter van OncoWest. Hij neemt het na 5 jaar over van Carina Hilders, bestuursvoorzitter Reinier de Graaf.

Op het programma stond netwerkzorg centraal in relatie tot het Integraal Zorgakkoord (IZA). Verschillende sprekers gaven hier invulling aan in hun presentatie. Hierbij een korte terugblik op de sprekers met een link naar hun presentaties.

Sprekers in het kort

Peter Paul van Benthem, voormalig voorzitter Federatie Medisch Specialisten ging in op het IZA vanuit het perspectief van de medisch specialist. De zorg staat voor grote uitdagingen: toenemende schaarste en keuzes. De samenleving moet hierop worden voorbereid. Passende zorg is de basis voor de toekomst: waardevol, op de juiste plek, gericht op gezondheid. Daarvoor is regionale samenwerking essentieel en zullen de plannen samen met alle betrokkenen moeten worden gemaakt. Dus ook met de medisch specialisten.

Peter Paul: ‘Mooi om te zien dat in de plannen van OncoWest het Integraal Zorgakkoord zo serieus wordt genomen.’

Ga hier naar de presentatie

Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van Zorg NFK vertelde over hoe je netwerkzorg transparanter maakt voor patiënten via het Transparantieregister. Er liggen volgens Irene een aantal uitdagingen waaronder: dat er transparantie van het hele multidisciplinaire zorgpad nodig is en hoe kwaliteit van zorg toegeschreven kan worden aan een ziekenhuis als het functioneert in een netwerk. Voor deze keuze-informatie moeten data vertaald worden naar inzicht in expertise. Belangrijk daarbij is dat deze op een manier inzichtelijk wordt dat dit voor alle patiënten begrijpelijk is.

Ga hier naar de pres entatie

Peter Siebers, Lid Raad van Bestuur Zorginstituut Nederland (ZIN) ging in op het maatschappelijk perspectief en deed een oproep aan de ziekenhuizen om opgavegericht aan de slag te gaan. Het Zorginstituut draagt hieraan bij met signaleren, agenderen, regisseren en monitoren. Ook introduceerde hij het nieuwe signalement “kiezen voor waarde – hoe werkt het tegen een redelijke prijs”. Waarbij ZIN zich richt op een verbeterde pakkettoelating, maar ook (her)beoordeling na pakketopname van dure geneesmiddelen en stimuleren van de maatschappelijke kaders per sector. Van wat kan, naar wat is gewenst?

Ga hier naar de presentatie

Marcel Verheij, voorzitter SONCOS belichtte de rol van de regio vanuit SONCOS perspectief. Samenvattend: Kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg in Nederland bestaat uit meer dan het ophogen van volumenormen. Echter, wanneer beschikbaarheid van expertise, (dure) infrastructuur en/of personeel beperkend zijn, zullen complexe oncologische interventies niet in alle bestaande instellingen kunnen worden aangeboden, staat de kwaliteit van zorg onder druk, en biedt concentratie een reële oplossingsrichting. Het IZA versnelt de gewenste kwaliteitsslag door te sturen op volumegroei van oncologische interventies, en op versterking van regionale samenwerking. De professionals hebben een grote verantwoordelijkheid om de regie in dit proces te behouden. Dit vraagt betrokkenheid, inzet en overtuigingskracht van de wetenschappelijke verenigingen, maar ook bereidheid van de individuele professional om open te staan voor – soms ingrijpende – veranderingen. Regio’s zijn nu aan zet om concreet invulling te geven aan concentratie en spreiding, waarbij in een shared-care model alle instellingen een rol moeten spelen.

Marcel: “De regio is nu aan zet: alle instellingen moeten en kunnen hun steentje bijdragen aan het behoud van de toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van onze oncologische zorg”.

Ga hier naar de presentatie

Kwartiermakers Peter Go en Rob Tollenaar maken zich hard voor oncologische netwerkzorg in Nederland en deden een urgente oproep aan de besturen om er samen tegenaan te gaan om tot afspraken te komen. Peter en Rob spraken zich uit over de positieve sfeer en energie in het OncoWest netwerk met de woorden van Winston Churchill: ‘I feel tremendous forces in this room.’

Joep de Groot, voorzitter Raad van Bestuur CZ begon zijn presentatie met de woorden van Elvis Presley: ‘Little less conversation, little more action please’. Zijn boodschap aan de ziekenhuizen is om haast te maken. We weten allemaal dat de zorgvraag stijgt, en er te weinig zorgmedewerkers zijn. Dit is een groot probleem en vraagt om actie. We moeten de discussie over concentratie van zorg op gang brengen.

Ga hier naar de presentatie

Afsluiting met de paneldiscussie

Na de laatste presentatie ging het panel bestaande uit de sprekers, Carina Hilders (RdGG) en Douwe Biesma (LUMC) dieper in op de concentratie en spreiding van de oncologische zorg in de regio. Want hoe kunnen we dit voor de regio nu echt gaan organiseren? En een belangrijke vraag is daarbij: hoe houden we de oncologische zorg in de regio toegankelijk voor iedereen met hoogwaardige kwaliteit en op een efficiënte manier? Alle schotten weg en de 6 OncoWest ziekenhuizen smeden tot één holding zodat uitwisseling van oncologische zorg en zorgmedewerkers makkelijker wordt? Of overgaan tot centralisatie en verdeling van oncologische zorg over alle OncoWest ziekenhuizen? Een boeiende discussie volgde. OncoWest kijkt er naar uit om hier een vervolg aan te geven.

Zaterdagochtend 13 april 2024 werden ongeveer 90 (ex-)patiënten uit de regio die leven met een buismaag ontvangen bij het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De meesten kwamen samen met hun partner, zus, broer of vriend naar de 6e regionale slokdarmdag. De gasten werden hartelijk ontvangen door het regionale team van artsen, verpleegkundig specialisten en medisch secretaresse, de organisatoren van deze jaarlijks goedbezochte bijeenkomst.

Nieuwe operatietechnieken, onderzoek en omgaan met klachten

Verschillende sprekers vertelden over de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg voor slokdarmkanker. Daarbij ging het onder andere over nieuwe operatietechnieken, resultaten van wetenschappelijke studies, wat er met het weefsel gebeurt dat een patiënt afstaat voor onderzoek, tot leven met een buismaag en de buddy’s van patiëntenvereniging SPKS. Ook werd stilgestaan bij het omgaan met veel voorkomende functionele klachten.

Aandacht voor toegevoegde waarde buddy’s

Naast het contact met het regionale medische team werd het contact met een mogelijke buddy benadrukt. Remco en Nico, beide (ex-)patiënten, lichtten dit vanuit hun persoonlijke ervaring toe. Een buddy is iemand die je begrijpt omdat die hetzelfde heeft meegemaakt. De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Tijdens de bijeenkomst werd dit initiatief toegelicht en hebben inmiddels een aantal (ex-)patiënten zich aangemeld om als buddy te helpen.

Bij de koffie en soep na afloop zochten de lotgenoten elkaar op en konden zij hun artsen even ontmoeten. Uit de vele positieve reacties bleek dat dit zeer werd gewaardeerd.

De reacties van de gasten waren hartverwarmend:

“Ik ben inmiddels 8 jaar geleden geopereerd, maar vind het nog steeds interessant om te horen over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor slokdarmkanker.”

“Heel leuk om mijn dokter weer te zien en te spreken die mij jaren geleden heeft geholpen.”

“Zo fijn om een “Erlinde of Susan te hebben”, die niet alleen kennis van de ziekte slokdarmkanker heeft, maar die mij ook persoonlijk kent en weet wat voor mij belangrijk is in mijn leven.”

“Ik wil mij graag aanmelden als buddy om een positief, maar ook eerlijk verhaal te vertellen over leven met een buismaag.”

Namens het OncoWest expertteam Maag- en Slokdarmkanker bedanken wij alle deelnemers,

Erlinde de Graaf, verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis en
Susan Quix, verpleegkundig specialist LUMC

Ook dit jaar organiseren wij weer een OncoWest werkconferentie voor de regio voor en met betrokkenen in ons oncologienetwerk. Het thema is Netwerkzorg.

Datum: 16 april 2024
Ontvangst vanaf 16:30 uur
Afsluiting rond 21:30 uur
Locatie: Madurodam in Den Haag

We bieden een zeer boeiend programma met verschillende sprekers over o.a. het Integraal Zorg Akkoord, belicht vanuit de Medisch Specialist, SONCOS en de kwartiermakers. Maar er is veel meer….

Lees hier het uitgebreide programmaoverzicht. Ook kun je hier aanmelden t/m 5 april!

Vorig jaar was onze bijeenkomst zeer geslaagd en druk bezocht in het Museum Beeld en Geluid in Den Haag. Het verslag lees je hier.

Met de kerst en de jaarwisseling in het verschiet is het waardevol om niet alleen een update te geven over de ontwikkelingen van een specifiek OncoWest project, in dit geval regionale digitale pathologie, maar ook terug te kijken: waar komen we vandaan, waar staan we nu, en hoe kijken we daarop terug met de kennis van vandaag? We vroegen het de projectleider Bart Dragtsma.

“Als voorproefje: een jaar geleden was regionale digitale pathologie het project waar ik, samen met de regio en OncoWest, intensief mee bezig was. In die periode hadden we informatie verzameld en een oplossingsrichting gevonden die, gezien alle wensen en eisen, goed zou kunnen passen bij onze regio. Het Bestuurlijk Overleg had groen licht gegeven voor verdere uitwerking. Eind 2022 waren we echter nog niet zeker of en wie zijn vinger zou opsteken om de bedachte oplossing ook daadwerkelijk op te pakken.

Met enige gezonde spanning begonnen we daarom aan het nieuwe jaar. Afgelopen voorjaar was het dan eindelijk tijd voor de besluitvorming. Het LUMC was bereid om als initiatiefnemer voor de regio op te treden, en Alrijne Ziekenhuis zou als eerste ‘pilot’-aansluiting meedoen. Vanuit bestuurlijk perspectief zaten we goed op schema, maar het echte werk moest nog beginnen. Hoewel we een aardig idee hadden, gebaseerd op vergelijkbare best practices elders in het land (zoals de regio Utrecht met het UMCU en regio Maastricht met het MUMC+), vergt het omzetten naar de concrete (technische) infrastructuur, samenwerkingsvoorwaarden en het uitdenken van alle bijbehorende processen de nodige tijd. Bewust hebben we eerst geïnvesteerd in het opzetten van een duidelijke projectorganisatie, zowel tussen LUMC en Alrijne als in het bepalen en borgen van de rol en relatie met OncoWest en de regio. Ondanks dat het als projectleider mijn taak en functie is om vooral aan te moedigen dat het altijd sneller kan en mag, hebben we bij terugkijken wel degelijk grote stappen gezet. Zowel het LUMC als Alrijne werken nu op basis van een helder projectplan, belangrijke rollen zijn ingevuld, en er wordt aanzienlijk geïnvesteerd in tijd en middelen om de regionale infrastructuur daadwerkelijk te realiseren. Hierbij komt ook steeds meer verbinding en afstemming met de regio, waarbij input op hun voorgenomen ontwerpen en ideeën getoetst zal worden.

Maar concreet, hoe gaan we 2024 in? Beide ziekenhuizen hebben inmiddels een inkooptraject doorlopen voor de aanschaf van coupescanners, waardoor de laboratoria (verder) worden gedigitaliseerd. Daarnaast zijn en worden er nu sessies georganiseerd om de (definitieve) architectuur en ontwerpeisen voor de regionaal te hosten software te bepalen. Deze zijn leidend voor het programma van eisen waarmee kan worden aanbesteed. Tot slot is er een werkgroep actief die zich buigt over de bepalingen en voorwaarden voor een uniforme dienstverleningsovereenkomst voor alle OncoWest partijen die willen (gaan) aansluiten. De ervaring leert dat dit pas goed kan na bekendmaking van de gegunde leverancier en de daaruit voortvloeiende contractuele bepalingen. De praktijk is logischerwijs nog complexer dan hier beschreven, mede doordat de te realiseren digitale omgeving aanzienlijke investeringen vereist en langdurig mee moet kunnen gaan. Dat we steeds meer opschuiven naar duidelijke keuzes en realisatie van de regionale digitale pathologieomgeving mag duidelijk zijn.

Ik kijk dus met een positieve/hoge verwachting uit naar 2024 en sluit 2023 met tevredenheid af. Naast de hierboven genoemde ontwikkelingen hebben we ook voor en met de regio pathologie bij de OncoWest-conferentie gepresenteerd, meerdere productdemonstraties op locatie gerealiseerd en hebben we meer dan vier regionale pathologie-overleggen gehad. Pathologie staat dus goed op de kaart en alles staat klaar om de gewenste regionale digitale pathologie omgeving in 2024 te realiseren!”

Met vragen kun je contact opnemen met Bart Dragtsma: b.dragtsma@partzorg.nl